Noblesse oblige

 

Half oktober heeft Zembla een uitzending gewijd aan een conflict tussen de ouders van Victor en zijn behandelteam in het UMCG.

Victor is een lichamelijk en geestelijk gehandicapt kind, dat op negenjarige leeftijd in het ziekenhuis terecht komt met een aantal klachten, waaronder benauwdheid.

Zijn ouders menen dat het plaatsen van een tracheostoma de klachten goeddeels zal oplossen. Het behandelteam ziet daar geen heil in en steekt in op een andere behandeling. De ouders dringen aan op een second opinion in het Radboud ziekenhuis, maar wijzen deze vervolgens af. Het Radboud werd bij de aanvraag van de second opinion dusdanig uitgebreid gebriefd door het UMCG, dat de ouders grote vraagtekens zetten bij de onbevooroordeelde insteek van het Radboud.

Victors ouders besluiten vervolgens hem over te laten plaatsen naar Zuid- Afrika, waar een arts bereid is de tracheostoma te plaatsen. Victor herstelt en heeft het sindsdien niet meer benauwd.

 

Een aangrijpend verhaal, waarover Zembla de ouders en een aantal deskundigen uitgebreid aan het woord laat. Het behandelteam van het UMCG heeft ervoor gekozen niets te zeggen. Jammer, maar ik ga er vanuit dat het behandelteam goede redenen heeft om niet mee te gaan in de transparantie, waar herhaaldelijk op aangedrongen wordt in de uitzending.

 

Blijft over het beeld van de radeloosheid en machteloosheid van ouders, die hun kind zien lijden en die claimen hun kind zo goed te kennen dat zij beter dan het behandelteam weten wat een adequate behandeling is voor hun kind. En op basis van de uitkomst van de ingreep in Zuid Afrika lijken ze daarin ook nog gelijk te hebben gehad.

 

Hoe herkenbaar is dit? Dat je als denkend mens, die bovendien als de ultieme ervaringsdeskundige mag worden beschouwd tegenover een arts/behandelteam komt te staan. De ervaring dat jij niet de technische vaardigheid en ook niet de bevoegdheid hebt om iets te doen en volledig afhankelijk bent van een arts. Dit terwijl je weet – op basis van ervaring en de intellectuele capaciteiten om die te doordenken – dat deze arts of dit team – ondanks alle medische kennis en kunde - niet het volledige beeld van je dierbare heeft en het ook niet kan hebben, omdat hij/zij je dierbare nu eenmaal veel minder goed kent dan jij. En toch heeft hij/zij de macht in handen. Hij/zij kan handelen en jij niet.

 

Het is me drie keer overkomen. Twee keer heb ik het tij met een second opinion kunnen keren. De derde keer niet. In alle drie de gevallen bleek ik op basis van de uitkomst een goede inschatting over het te voeren beleid te hebben gemaakt. Dat is zuur. Op z’n zachtst gezegd, want je wilt niet achteraf gelijk krijgen, je wilt op voorhand serieus genomen worden. En dat is iets anders dan je zin krijgen!

 

Ik snap dat het voor artsen vaak moeilijk is om met patiënten en hun dierbaren tot een gezamenlijk gedragen behandelplan te komen. Sommige patiënten maken zich volledig afhankelijk van artsen, anderen zijn heel veeleisend. Toch ligt er de opdracht om tot shared decision making te komen. In een situatie waarin sprake is van een bijna onoplosbare machtsongelijkheid, omdat een patiënt per definitie in een oncomfortabele en afhankelijke positie zit.

 

Dit vraagt veel van artsen, maar ‘noblesse oblige’. Een oud frans gezegde dat letterlijk wordt vertaald als "adeldom verplicht".

Tegenwoordig wordt er mee bedoeld dat een vooraanstaande maatschappelijke positie bijzondere verplichtingen met zich meebrengt. Voor artsen betekent dit mijns inziens dat zij tot het uiterste – en eigenlijk nog een beetje verder - moeten gaan om met patiënten en hun dierbaren tot een vergelijk te komen over de in te zetten behandeling. Als dat niet lukt, faalt de arts, want in de relatie arts-patiënt kan de patiënt niet falen, omdat die in de afhankelijke positie zit.

Door het zwijgen van het UMCG weten we niet wat de drijfveren en intenties van artsen en het behandelteam in het UMCG zijn en zijn geweest. En wat mij betreft is transparantie ook niet per se het hoogste goed, maar daardoor kiezen artsen en behandelteam vooralsnog voor de niet-benijdenswaardige positie de morele schijn tegen te hebben.